Como os venimos contando, mañana 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del niño con cáncer, y por ese motivo os traemos el manifiesto redactado por las Asociaciones de Padres de Niños con cáncer (FEPNC) para este año 2011.
Este año las reivindicaciones se centran en la necesidad de creación de unidades oncológicas para adolescentes, unos pacientes con unas necesidades particulares que hasta el momento son atendidos en unidades infantiles o de adultos.
Los objetivos generales de este manifiesto y de la celebración del Día Internacional son:
- Informar sobre el cáncer infantil y su problemática a la sociedad en general, tratando de obtener su sensibilización.
- Dar a conocer la labor de las Asociaciones en la mejora de la calidad de vida del niño con cáncer y su familia.
- Manifestar las reivindicaciones y necesidades de los menores afectados y sus familias por parte de las Asociaciones de Padres.
- Implicar a las instituciones públicas en la cobertura de las necesidades que presentan los menores afectados y sus familias.
Aquí os dejamos con el Manifiesto de este año, puesto en boca de un niño enfermo, esta vez de un adolescente, que hace de portavoz de muchos otros como él y que termina afirmando que está aquí, preguntándonos si nosotros estamos ahí. Un texto para la reflexión.
La luz de la habitación está apagada. No sé cómo he llegado hasta aquí, la razón es lo de menos... una molestia, fiebre, moraduras... ¿Qué más da? Lo importante es que estoy aquí... ¡¡¡¡ESTOY AQUÍ!!!!!! Ya no soy un niño, pero tampoco soy un adulto... soy eso que llaman “adolescente” en resumen alguien “¿indefinido?”. Una cosa parece estar clara “estoy enfermo” así lo dicen las pruebas médicas... y mi malestar. No soy el único, me han dicho, que como yo hay muchos más. Poco a poco espero ir conociéndolos y así poder compartir con ellos temores, inquietudes y logros, pero desde esta soledad oscura de mi habitación, me pregunto si mis “compañeros en esta dura batalla” estarán en un hospital para niños o para adultos. Es curioso, tanto y tanto que se escribe sobre esta etapa “indefinida” de la vida y ¿a nadie se le ha ocurrido que ante una situación tan dura como el diagnóstico de un cáncer, tengamos unas necesidades especiales? ¿Hay alguien ahí? ¿Puedes escuchar mi petición? Hace dos días estaba con mis amigos, iba al instituto, practicaba deporte... pero ahora... estoy aquí. ¿Por qué me ha tocado a mí? Quizá si pudiera hablar con alguien de mi edad, alguien que me entienda, que sepa lo importantes que son mis amigos, mi música, mis aficiones... ¿Qué dirá la gente cuando me vea? ha cambiado mi imagen, se me ha caído el pelo, he adelgazado mucho. Dicen que se pasará ¿Cuándo? Esto parece eterno ¿Y mientras tanto? ¿Quién me escucha a mí? Quizá si a todos los chicos y chicas que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes sería diferente. La enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman “adolescencia”. Ya no habría que decidir si este o ese chico de 16 años lo tratarán como un adulto o como un niño... simplemente “tendría su lugar”. Mientras en el exterior la vida sigue, aquí en esta habitación, yo intento reconstruir mi mundo que ha estallado casi antes de empezar a crearlo y pienso en cuántos mundos más se estarán intentando reconstruir en estos momentos en otras frías habitaciones, lejos de la mía. Cuántas personas estarán pensado en mi o en los otros mundos en “reconstrucción”: padres, hermanos, amigos... incluso quizá, alguien que tenga en sus manos la posibilidad de hacer realidad mi petición, también esté pensando en mi o en otros como yo... y reflexione sobre nuestras necesidades especiales, nuestras carencias... y a partir de ahí, empiece a imaginar, pensar y quizá creer que formar Unidades de Oncología para Adolescentes en España, además de necesario, es posible. ¡Estoy aquí! ¿Y tú?... ¿Estás ahí?
¿Estamos ahí? De momento, nos alegramos de poder compartir todas las acciones que se preparan y se reivindican para el Día Internacional del niño con cáncer. Mañana volveremos con más datos acerca de esta fecha y la enfermedad.
Vía | Argar Más información | Cancerinfantil.org En Bebés y más | El cáncer afecta al menos a 160.000 niños en el mundo cada año, Se podría evitar gran parte del cáncer infantil con unos hábitos alimenticios adecuados, Día Internacional de Niños con Cáncer, manifiesto: Nuestro reto...vivir