Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística, se trata de un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a padecer infecciones pulmonares repetidas.
Esta enfermedad es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes, se calcula la incidencia en nuestro país es de uno de cada 5000 recién nacidos. El lema de la Federación Española de Fibrosis Quística para que todos tomemos conciencia de la problemática es ‘¡Tú respiras sin pensar… yo solo pienso en respirar!' El diagnóstico precoz, mediante la detección en los recién nacidos (cribado neonatal), es esencial para establecer pronto el tratamiento y evitar el deterioro pulmonar.
La Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones autonómicas continúan insistiendo en la necesidad urgente de generalizar en todo el país la prueba, extendiéndola a las comunidades autónomas que faltan: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta y Asturias
La fibrosis quística se diagnostica cada vez más pronto, generalmente durante la lactancia. De todos modos, aproximadamente el 15% de los afectados por esta enfermedad reciben el diagnóstico con posterioridad (incluso durante la etapa adulta). Los síntomas se suelen centrar en los pulmones y los órganos del sistema digestivo y pueden revestir distintos grados de gravedad.
Una cantidad reducida de niños con fibrosis quística empieza a tener síntomas nada más nacer
Aunque todavía no exista una curación definitiva, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad y de sus complicaciones, a pesar de eso sigue siendo una patología sin curación.
Es esencial que se continúe invirtiendo en investigación, como hacen otros países. Desde la Federación aseveran que los recortes en prestaciones sanitarias y sociales, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como esta.
Próximamente, científicos británicos van a llevar a cabo el ensayo más grande de una terapia génica para la fibrosis quística, imagino que las familias de los afectados, esperarán los resultados con impaciencia.
Vía | En Familia Más información | Federación Española de Fibrosis Quística, Kids Health En Peques y Más | Vanesa González de Fisiobronquial: "el tratamiento de las secreciones bronquiales facilita la deposición de la farmacología prescrita"